বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুকে সাহায্য করতে এগিয়ে এল সুপ্রিম কোর্ট, প্রয়োজন ১৪ কোটি টাকা

আজ এখন নিউজ ডেস্ক, 20 ডিসেম্বর: মেয়ের জন্য সুপ্রিম কোর্টের দ্বারস্থ হলেন মা। এবার 11 মাস বয়সী এক মেয়েকে সাহায্য করতে এগিয়ে এসেছে সুপ্রিম কোর্ট। এই মেয়েটি এসএমএ নামক কঠিন রোগে আক্রান্ত। এই রোগের চিকিৎসায় প্রায় 14.2 কোটি টাকা খরচ হয়। মেয়েটির বাবা বিমানবাহিনীর কর্পোরাল এবং তিনি এত বড় অংকের টাকা জোগাড় করতে পারছেন না। আজ অর্থাৎ বৃহস্পতিবার সুপ্রিম কোর্টে এই বিষয়টি নিয়ে শুনানি হয়েছে।

অসুস্থ ওই বাচ্চাটির পক্ষের আইনজীবী গোপাল শঙ্করনারায়ণন বিচারপতি সূর্য কান্ত এবং বিচারপতি উজ্জল ভুঁইয়ার বেঞ্চকে এই প্রসঙ্গে বলেন যে এসএমএর একমাত্র চিকিৎসা হল জোলজেনসমা জিন থেরাপি৷ এটি মার্কিন এফডিএ দ্বারা অনুমোদিত। যদি এই থেরাপিটি দুই বছর বয়সের আগে দেওয়া হয় তবে রোগটি নিরাময়ও করা যেতে পারে। তবে এর খরচ প্রায় 14.2 কোটি টাকা। যেটা ওই বাচ্চাটির বাবা-মায়ের সাধ্যের বাইরে। আইনজীবী এই প্রসঙ্গে 19 মে, 2022 তারিখের কেন্দ্রীয় সরকারের বিজ্ঞপ্তির প্রতি আদালতের দৃষ্টি আকর্ষণ করেছিলেন। সাহায্য চেয়েছিলেন সুপ্রিম কোর্ট এর কাছে।

তবে এখনই কোনো জবাব দেয়নি সুপ্রিম কোর্ট। 2 জানুয়ারির মধ্যে কেন্দ্রীয় সরকারের কাছে জবাব চেয়েছেন আইনজীবী। 23 ডিসেম্বর থেকে আদালতে 10 দিনের শীতকালীন ছুটি থাকবে। আগামী 2 জানুয়ারি আদালত আবার খুলবে। আদালতের নির্দেশে অ্যাটর্নি জেনারেল আর. ভেঙ্কটরামানিকে SMA-তে আক্রান্ত একটি মেয়ের ক্ষেত্রে বিশেষ নির্দেশনা নেওয়ার জন্য অনুরোধ করা হয়েছিল। তিনি 19 মে, 2022 তারিখের স্বাস্থ্য মন্ত্রকের বিরল রোগ সেলের স্মারকলিপি অনুসারে অবিলম্বে আর্থিক সহায়তা প্রদানের জন্য সরকারের প্রতি আহ্বান জানান।

22:36